POLA vadovė N. Čiakienė: mus visus vienija bendras siekis įveikti vėžį

Lietuvoje onkologinės ligos diagnozę kasdien išgirsta apie 50 asmenų. Siekiant gerinti šių asmenų gyvenimo kokybę vėžio išgyvenamumo, gydymo ir gyvenimo su liga srityse, Lietuvoje nuo 2012 m. veiklą vykdo Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija (POLA). Tai viena didžiausių skėtinių nevyriausybinių organizacijų Lietuvoje, jungianti tris dešimtis onkologinius pacientus telkiančių arba jiems paslaugas teikiančių nevyriausybinių organizacijų ir vienijanti daugiau nei 57 000 onkologinių pacientų (POLA kortelės turėtojų) bendruomenę.

Viena svarbiausių asociacijos iniciatyvų – POLA kortelė – padeda sumažinti dėl ligos išaugusią finansinę naštą, tapti palaikančios bendruomenės nariais, naudotis specialistų – psichologo, dietologo, teisininko konsultacijomis, reguliariai gauti tikslinę informaciją ir dalyvauti edukaciniuose renginiuose.

Susidūrus su liga – emocinė ir praktinė pagalba

Pasak POLA direktorės Neringos Čiakienės, išgirdus vėžio diagnozę, kiekvieno žmogaus gyvenimas pasidalina į dvi dalis – iki onkologinės ligos ir po jos. Kasdienybė neišvengiamai keičiasi visiems – tiek pačiam pacientui, tiek jo šeimos nariams ar artimiesiems.

„Pirmiausia, su kuo žmogus susiduria, – tai didžiulė nežinia, stresas, pasimetimas, baimė, netgi gėda. Žmonės prasitaria, esą nenori būti kitiems nemalonūs. Neretai apie onkologinį susirgimą jie nedrįsta pasisakyti aplinkiniams, o kartais net ir patiems artimiausiems šeimos nariams. Tokiu būdu našta žmogui dvigubėja – reikia ne tik grumtis su liga dėl savo sveikatos ir gyvenimo, lygiagrečiai tvarkytis su kylančiais prieštaringais jausmais, neigiamomis emocijomis, bet kartu gyventi neišsakytos tiesos būsenoje ir elgtis taip, tarytum nieko nebūtų nutikę“,  – dalinosi N. Čiakienė.

Pašnekovė atvira – kartu su ligos diagnoze iškyla ir daugybė praktinių gyvenimo klausimų, ypač jeigu vėžys nustatomas šeimą finansiškai išlaikančiam asmeniui, dar labiau – jei toks žmogus gyvena vienas, yra vyresnio amžiaus.

„Mes drąsiname žmones kreiptis pagalbos, išsakyti savo jausmus, poreikius, būseną. Turime patyrusių specialistų komandą, kurių konsultacijos sergantiems ir jų artimiesiems yra nemokamos. Esame subūrę pacientų gidų programą, joje beveik 60 asmenų, atstovaujančių daugiau kaip 20 skirtingų onkologinių susirgimų, teikia pagalbą kitiems, dalindamiesi savo kaip paciento ar artimojo kelionės per ligą patirtimi. Siekiame normalizuoti gyvenimą sergant vėžiu, kad žmonės nesijaustų atsidūrę užribyje. Kad užuot užsidarę – bendrautų, ieškotų pagalbos, išsikalbėtų. Kilus klausimų – klaustų“,  – sakė N. Čiakienė.

Anot asociacijos direktorės, POLA buria bendruomenę, kurioje sergantieji  gali dalytis patirtimi, jaustis suprasti ir neliktų vieni su savo liga. Nemokamai teikiamos psichologo, dietologo, teisininko konsultacijos, savitarpio pagalbos grupės, įvairūs terapiniai užsiėmimai padeda stiprinti emocinį atsparumą, išlaikyti gyvenimo pilnatvę net ir susidūrus su sunkia liga.

„Kiekvienas žmogus turi teisę būti ir  jaustis lygiaverčiu visuomenės nariu, aktyviu savo gydymo proceso dalyviu, tad mūsų tikslas yra ugdyti pasitikėjimą savimi, įkvėpti ryžto, vilties, kad šie žmonės būtų įgalinti ir tikėtų, kad gyvenimas tikrai tęsiasi. Kartu asociacija kuria pokytį šalyje – matydami žmonių problemas, sunkumus ir skaudulius iš labai arti, atsakingai imamės iniciatyvos keisti tvarkas, įstatymus, nusistovėjusias nerašytas taisykles, teikti savo siūlymus. POLA darbuotojams ir savanoriams – tai labai svarbus savęs įprasminimas“, – dalinosi organizacijos vadovė.

Kortelė, kuri padeda išleisti mažiau

57 tūkstančius žmonių Lietuvoje vienijanti POLA kortelė yra sutelkusi daugiau nei 170 verslo įmonių, 80 kultūros įstaigų ir apie 200 savanorių. Kortelę savanoriai išduoda 40-yje Lietuvos miestų, o pagalba teikiama visoje Lietuvoje. Kortelę galima užsisakyti ir internetu, tuomet ji gavėjui atsiunčiama tiesiai į namus. POLA kortelė suteikia nuolaidas įvairioms paslaugoms ir prekėms, padeda sumažinti onkologinės ligos sukeltą finansinę naštą. Labiausiai vertinama – 80 proc. nuolaida viešajam transportui, kuri leidžia pacientams lengviau pasiekti reikalingą gydymą, reabilitaciją ir kitas būtinas paslaugas.

„POLA kortelė, prasidėjusi nuo nemokamų kvietimų į kultūros renginius ir nuolaidų su sveikata susijusioms paslaugoms, šiuo metu, visų pirma, yra buvimo POLA bendruomenės nariu ženklas, padeda nesijausti vienišiems onkologinės ligos kelyje, leidžia atrasti atsakymus į rūpimus klausimus, taip pat sumažina finansinę naštą. Kartu tai yra puikus pavyzdys, kaip nevyriausybiniame sektoriuje gimusi ir išplėtota iniciatyva suteikia pagrindą atsiskleisti verslo įmonių geranoriškumui, kultūros įstaigų atvirumui, gydytojų, teisininkų, kitų specialistų ekspertinių įžvalgų perdavimui“,  – sakė N. Čiakienė.

Nuo 2013 m. pacientų finansinė našta POLA partnerių dėka sumažėjo daugiau nei 35 mln. eurų, o POLA kortelės turėtojams į kultūros renginius buvo padovanota 70 tūkstančių kvietimų, kurių bendra vertė viršija 1,2 mln. eurų.

Pasak POLA kortelę aktyviai naudojančios Nijolės, kortelė vertinga ne tik kaip praktinė pagalba, bet ir kaip galimybė jaustis suprastai bei nelikti vienai su savo liga.

„Bendraujant su POLA ir naudojantis POLA kortele, gavau neįkainojamą pagalbą. Užpildžius pateiktą anketą, teko pabendrauti su gydytoja Rūta dėl taisyklingos mitybos. Turėjome išsamų valandinį  pokalbį, kurio metu sužinojau labai daug naudingų patarimų. Ir per dvi savaites mano savijauta stipriai pagerėjo! Esu dėkinga, kad įtraukėte mane į šį projektą, mano gyvenimas pasikeitė iš esmės. Džiaugiuosi ir suteikta psichologine pagalba. Malonu gauti paramą ne tik iš gydymo įstaigos, bet ir iš onkologinių ligonių asociacijos“,  – dalinosi POLA narė.

Gyvenimus keičianti asociacijos veikla

Pasak asociacijos vadovės, visuomenėje vėžio diagnozė vis dar stigmatizuojama, gaubiama tam tikro nejaukumo, todėl labai svarbu užtikrinti kiekvienam prieinamą informacijos sklaidą, kad diagnozę sužinojęs žmogus žinotų, kur kreiptis, ir neliktų vienas su savo liga.

„Norime padėti kiekvienam naujai išgirsiančiam onkologinės ligos diagnozę – ir tam, pas kurį liga sugrįš, ir tam, kurio gyvenimo kokybė dėl sudėtingo gydymo niekada nebebus tokia, kaip buvusi. Ateitis yra kiekviena nauja diena, stengiamės per ją spėti nuveikti kuo daugiau. Ir taip metai iš metų. Svarbu, kad pasiektume kiekvieną, kuriam reikia pagalbos, kad susirgęs žmogus gautų žinią, kad yra tokia POLA bendruomenė, mūsų teikiama pagalba. Kad jis jaustųsi reikalingas ir išlaikytų viltį gyventi“,  – sakė N. Čiakienė.

Pasak pašnekovės, šiam palaikymo, vėžio stigmos mažinimo, skatinimo dalyvauti prevencinėse patikros programose tikslui šiemet buvo pradėta informacinė palaikymo kampanija „Po TO“.

„Labai džiaugiamės ir vertiname, kad prie šios kampanijos palaikytojų jungiasi ir pirmoji ponia Diana Nausėdienė. Gegužės 15 d. surengsime kampanijos pagrindinį renginį Katedros aikštėje Vilniuje, kur drauge su vilniečiais ir miesto svečiais sukursime palaikančią apsikabinimo bangą. Norime padrąsinti, kad ši kelionė, nepaisant visų iššūkių, būtų viltinga. Visos kampanijos metu sieksime kuo plačiau informuoti visuomenę apie ankstyvąją diagnostiką ir sveikatai palankią gyvenseną bei padrąsinti tiek šia liga sergančius, tiek jų artimuosius“, – sakė N. Čiakienė.

Pašnekovė neabejoja – per 13 asociacijos veiklos metų nuveikta išties nemažai: po POLA skėčiu sutelkta apie pusė Lietuvos onkologinių pacientų, kurie gauna realią ir naudingą pagalbą, o POLA kortelė ne tik buria bendruomenę, bet ir teikia daug svarbių lengvatų.

„Advokacijos srityje, bendradarbiaudami su valdžios institucijomis, taip pat turime realių rezultatų. Aktyviai dirbome ir pavyko pasiekti, kad nustačius maksimalius onkologinių ligų diagnostikos ir gydymo paslaugų suteikimo terminus, pradėta įgyvendinti žaliųjų koridorių sistema; padarius Transporto lengvatų įstatymo pakeitimus, numatyta teisė onkologiniams pacientams naudotis viešojo transporto paslaugomis su 80 proc. nuolaida; inicijuotas vienkartinių išmokų savivaldybėse suvienodinimo klausimas; kartu su iniciatyva „Minios balsas“ pasiektas rezultatas – po siūlymų Vyriausybei nuo 2022 m. sausio 1 d. moterims po mastektomijos kompensuojami krūtų implantai, o nuo 2025 sausio 1 d. moterų, kurioms atliekamos mamografijos pagal prevencinę krūties vėžio patikros programą, amžiaus tarpsnis praplėstas 10 metų, t. y. pasitikrinti galima nuo 45 iki 75 metų“, – dalinosi N. Čiakienė.

Anot pašnekovės, džiugina tai, kad dėl POLA veiklos kompleksiškumo pagerėja ne dešimčių, šimtų, o kelių dešimčių tūkstančių žmonių gyvenimas.

„Tikiu ir visuomet tai kartoju: pacientus, artimuosius, gydytojus, slaugytojus, politikus ir net valstybės tarnautojus vienija tas pats rūpestis – siekis įveikti vėžį. O kai rūpi, visada pavyksta. Gal ir lėčiau, gal ir mažiau, nei norėtųsi, bet žingsnis po žingsnio, klausydami ir girdėdami vieni kitus, suteikiame daugiau galimybių sklandžiau įveikti kelionės per ligą kelią tiek sergantiesiems, tiek jų artimiesiems. Matydami, kad vis daugiau įmonių, organizacijų paremia mūsų veiklą, galime jaustis tvirčiau ir ieškoti dar geresnių, veiksmingesnių pagalbos būdų“, – džiaugėsi N. Čiakienė.

Pasak asociacijos vadovės, ne mažiau svarbus ir grįžtamasis bendruomenės narių ryšys, dalinimasis asmenine patirtimi, galimybė vieni kitiems išgirsti unikalias ir auginančias žmonių istorijas.

„Per tiek metų informacija, kurią suteikiame, atrodo, joks stebuklas, bet žmogui, kuris ką tik išgirdo diagnozę, ši kelionė yra visai nauja, nežinoma, bauginanti, ir įžvalgos gali ją padaryti aiškesnę, lengvesnę. Tai labai apdovanojanti patirtis. Maža to, be galo džiugina viltingos istorijos, kurių mūsų bendruomenėje yra šimtai. Išgirdus bent kelias, auga ir sergančiojo motyvacija – „jei kitiems pavyko, pavyks ir man“. Visa tai mus dar labiau sukalibruoja prasmės pajautimui ir bendram darbui drauge. Drauge prieš vėžį“, – sakė POLA vadovė N. Čiakienė.

Daugiau informacijos apie Pagalbos onkologiniams ligoniams asociaciją (POLA) galite rasti čia: https://pola.lt/

Savanorių atsiliepimai:

Dalia Juknevičiūtė (Vilnius): „Savanoriauti pradėjau 2015 m. pabaigoje ir vis dar savanoriauju. Mus subūrė ir stipriais draugystės saitais susiejo diagnozė. Onkologinė liga man buvo diagnozuota 2014 metais. Tuo metu žinių apie ligą, savęs priežiūrą dar buvo negausu: kažką internete radai, kažkas pasidalino savo gydymosi, sveikimo patirtimi, tačiau iš esmės žmogus, išgirdęs tokią diagnozę, buvo paliekamas pats su savimi. Dar gydydamasi išgirdau apie POLA kortelę – deja, NVI ji buvo dalinama tik vieną šeštadienį per mėnesį. Kažkaip pavyko ją gauti, gal net ne iš pirmo karto. Pasakysiu, kad tuomet ir POLA kortelės teikiamos naudos buvo kuklios. Gavusi kortelę sulaukiau žinutės: gal noriu savanoriauti. Pamaniau, kad jei man reikėjo nueiti 10 žingsnių ieškant atsakymo, ką daryti ir kaip gyventi susidūrus su tokia liga, gal surėmus pečius su bendraminčiais galima padėti kitiems negaišti laiko, kad pakaktų tik sąlyginių 3 žingsnių. Bene labiausiai džiugina savęs pačios pavyzdys kitiems žmonėms, tik neseniai susidūrusiems su tokia diagnoze: ir po diagnozės gyvenama, o išgirdus tokią diagnozę, ne tik gyventi, bet dar ir savanoriauti galima. Galimybė žmonėms suteikti bent mažytę viltį, tikėjimą gydymo sėkme, galų gale išklausyti – ir yra didžiausia savanorystės dovana.“

Almantas Skruibys (Kretinga): „Esu įsitikinęs, kad daugumai mūsų išgirdus diagnozę „vėžys“ ne tik susvyruoja žemė po kojomis, bet ir nedrįstame apie tai prisipažinti net artimiesiems, kalbėti apie ligą, dalintis savo sėkme net įveikus ligą. Daugiausia mes girdime – gydėsi vėžį, bet mirė. Ir labai mažai girdime, kad įveikė ligą. O juk sėkmingai įveikusių vėžį taip pat yra begalė, tad man įveikus vėžį norėjosi visiems šaukti: „Aš turėjau vėžį ir įveikiau jį, tai padariau aš, tą galite padaryti ir jūs!“ Tik reikia labai didelio noro, ryžto, artimųjų palaikymo ir išlikti psichologiškai stipriam.

Kai POLA paskelbė, kad buria savanorių ligonių gidų komandą, nedvejodamas išreiškiau norą būti jos dalimi. Aš norėjau savo sėkme ir patirtimi dalintis su kitais. Šiandien aš sulaukiu skambučių iš visos Lietuvos, iš lietuvių, gyvenančių užsienyje. Skambina įvairių profesijų ir amžiaus – sirgę ir pasveikę, besigydantys ir jų artimieji. Jie visi, pirmą kartą išgirdę diagnozę „vėžys“, atsiduria begalinėje nežinioje, būna, kai skambina ir susigraudina, bet kalbantis nusiramina, įgauna pasitikėjimo. Teko sulaukti skambučio ir iš gydytojo. Pokalbio metu klausimai būna įvairūs – nuo to, kaip liga pasireiškė, kaip gydžiausi, kokios mitybos laikiausi, kokios pasekmės ir pan. Esu įsitikinęs, kad jeigu mano žodžius žodis žodin perpasakotų to neišgyvenęs, tai nebūtų taip įtikinama ir paveiku, tai jau būtų kažkieno kito istorija. Mes kalbamės ne tik žodžiais, bet ir jausmais, išgyvenimais, patirtimis. Mes asmeniniuose pokalbiuose būname atviresni, o tai daug reiškia.“

Rita Veršnickaitė (Radviliškis): „Prisijungimas prie POLA savanorių padėjo nustoti blaškytis gyvenime nuo nereikalingumo, nepilnavertiškumo jausmo. Kai jauti, kad gali ir nori rūpintis, dalintis ir palaikyti tą, kuriam ši diena yra sunki. Savanoriaujant išmoksti, kad ne visada reikalingi žodžiai, ne visada reikalingi patarimai – tokia savanorystė yra sprendimų ieškojimas bendromis jėgomis, pagalba atrasti viltį ar padėti jos neprarasti. Galų gale suteikti tvirtą žinojimo jausmą – aš nesu vienas. Savanorystė man – tai ne tik kito, bet ir savęs pažinimas, supratimas, kokios mano galimybės, kiek kaip žmogus galiu padaryti daug ir gero kitam, atlikdama paprastus, žemiškus dalykus, kuriems nereikia ypatingų sąlygų, aplinkybių, aplinkos ar prielaidų.“

Iniciatyva „POLA kortelė“ sulaukė įvertinimo „Lietuvos galios“ apdovanojimuose ir tapo viena iš laureačių „Teisingos Lietuvos“ kategorijoje.