„Lietuvos galios“ tinklalaidė: neišnešiotų naujagimių asociacija „Neišnešiotukas“

 

Transkribuota serija:

 

Šiandien kalbamės su Asta Radzevičiene, asociacijos „Neišnešiotukas“ vadove. Neišnešiotų naujagimių asociacija „Neišnešiotukas“ yra ne pelno siekianti, savanoriška organizacija, kurios misija – vienyti ir palaikyti neišnešiotus naujagimius bei jų šeimas.

 

Sveiki,  Asta.

 

Sveiki.

 

Papasakokite apie „Neišnešiotuko“ asociacijos veiklą. Šiuo metu vyksta įvairios veiklos, bet nuo ko viskas prasidėjo?

 

Kaip ir kiekviena iniciatyva turi savo istoriją, taip ir mūsų asociacijos istorija prasidėjo nuo asmeninių patirčių. Kada pati laukiausi pirmagimės ir kuri iš tiesų prieš 17 metų gimė labai netikėtai, neplanuotai, trimis mėnesiais anksčiau, pakankamai rizikingas laikotarpis, ir tuo metu apskritai apie neišnešiotus naujagimius tikrai nieko nežinojau, nebuvau skaičius, tiesą pasakius, niekur tos informacijos ir nebuvo. Tuo metu tikrai nebuvo žinoma, ar tokie vaikai išgyvena, kaip jie atrodo, su kokiais iššūkiais susiduria, ir, žinoma, mamos, kaip moterys, kaip ir paliekamos, galima sakyt, nežinomybėje, tai taip ir aš jaučiausi.

 

Tuo metu nežinomybė truko labai ilgai, nes savo vaiką pamačiau tik po trijų dienų, ant rankų galėjau paimti tik po trijų savaičių, nes iš tiesų neišnešioti naujagimiai yra tokie naujagimiai, kurie gimsta nuo dvidešimt antros iki trisdešimt septintos savaitės, priklausomai nuo savo gimimo amžiaus susiduria su tokiais iššūkiais, kad negali patys kvėpuoti, negali patys valgyti, nepalaiko savo kūno temperatūros, ir iš karto yra atskiriami nuo mamos, patalpinami į inkubatorių, kuriame yra sąlygos jam toliau augti.

Kelionė yra labai ilga, ir tuo metu laikas tarsi sustoja, teko išgyventi šimtą septynias dienas būtent ligoninėj, kuomet mergytė augo, kapsėjo po tą gramą, po centimetrą,  pradėjusi maitintis nuo vieno pieno lašo iki kelių mililitrų ir taip po truputėlį, po gramą, po centimetrą priaugo, kol galėjom grįžti namo.

 

Tačiau tas laikotarpis tenai, ligoninėj, tikrai davė daug labai tokio supratimo, kad nuo tavęs niekas nepriklauso, tu negali niekuo padėti, tik siųsti gerąsias mintis, liesti savo kūdikį, kengūruoti ir melstis.  Ši patirtis iš tiesų davė labai stiprų gyvenime sukrėtimą, kuris būtent ir lėmė, kad su bendražygėm įkūrėme asociaciją „Neišnešiotukas“ 2012 metais.

 

Susibūrėm kelios mamos su savo patirtim ir ryžomės įkurti organizaciją, kuri telktų bendruomenę, dalintųsi savo patirtimi, palaikytų toje kelionėje. Iš tiesų labai daug dalykų esame jau padarę, to, ko patys neturėjome, bet tai yra su kiekviena iniciatyva ar nevyriausybine organizacija, kuri veikia per savo asmeninę istoriją.

Puiku, ir kuo dabar gyva Jūsų organizacija? Kokios jos veiklos?

 

Ką dabar asociacija jau yra padariusi, tai labai džiaugiamės, kad sulaužėme daug stigmų ir stereotipų, kurie yra apskritai apie neišnešiotus naujagimius, kad tai yra kažkas tokio nepilnavertiško, tokio, ko mes tikrai negalime matyti plika akim. Iš tiesų šitų naujagimių mes negalime matyti, negalime jų aplankyti, visuomenė jų nemato, tik nuotraukas kažkokias ar video, tačiau vėlgi tą patį mažumą yra labai sunku suvokti.

 

Džiaugiamės, kad per tą laiką supažindinom visuomenę, kad šie naujagimiai tikrai yra labai gležni ir neužtenka vien tik išaugti sauskelnių labai mažyčių. Nes toks naujagimis  balansuoja tarp gyvybės ir mirties. Pats mažiausias neišnešiotas naujagimis, gimęs Lietuvoje, išgelbėtas, išsaugotas, kuris gyvena, tai yra mergytė, gimusi 350 gramų svorio. Įprastai naujagimiai sveria apie 3,5 kg, tai yra 10 kartų daugiau. Medicinai tai yra didžiulis iššūkis ir iš tiesų kelias yra labai ilgas. Visuomenė turi investuoti į tokius vaikus, kad jie, kiek įmanoma, būtų pilnaverčiai Lietuvos piliečiai. Tai turi didelę įtaką pačiam požiūriui, nes esam girdėję, kad galbūt neverta gelbėti tokių vaikų, kam jie tokie reikalingi, išaugs daržovė ir panašiai.

 

Iš tiesų yra ne taip, tikrai yra šiuolaikinės technologijos, medicina ir priemonės, kaip išsaugoti tokių mažyčių naujagimių gyvybes, tačiau yra ir kita pusė, kad ir kiek pati medicina yra stipri ir kiek pats vaikelis yra stiprus, bet yra liekamieji reiškiniai, ir ta kelionė nesibaigia vien tik ligoninėje, ji tęsiasi ir grįžus namo

 

Yra labai svarbu užtikrinti grįžimą namo ir sekimą naujagimio vaikučio, kaip jis auga,  kaip jo raida vystosi, kaip jį stebėti, prižiūrėti. Ir visą gyvenimą, nes tai yra neišaugama, tai visada yra žmoguje. Mes iš tiesų teikiame įvairiapusę pagalbą. Nuo tos pačios pagalbos linijos tėveliams ir mamoms, seneliams ir draugams. Tikrai būna įvairiausių situacijų, kurie skambina. Taip pat iki tos pačios emocinės paramos, kuri reikalinga čia ir dabar, kai gimsta naujagimis ir mama lieka atskirta, tiesiog viena su savimi.

 

Labai yra svarbus tas emocinis palaikymas, kurio iš tiesų nepakanka Lietuvos ligoninėse, tikrai neužtenka. Tam yra bendruomenė. Ji yra labai stiprus ramstis, visi suprantam, kad jeigu tau kažkas tokio atsitinka, tu visada ieškai panašių istorijų, kabiniesi į jas, kabiniesi tos vilties ir tikėjimo.

 

Bendruomenė yra turbūt svarbiausia ašis, kuri palaiko, nes augi kartu su ja. Ir aš atsimenu, tikrai ne viena šeima iš mano aplinkos ir draugų, kurie irgi pagimdė anksčiau, užaugo su mano šeimos istorija, nes mes užvedėm tokį dienoraštį internete ir kiekvieną dieną įrašydavom tos dienos pasiekimus, tai buvo gyvybiškai svarbu šeimai, kad tikėti, kad nepasiduoti ir kad tas vaikelis gali išgyventi.

 

Labai svarbus aspektas, žinoma, yra ir medicininė pusė. Lietuvoje medicininis  inventorius, kuris  rūpinasi, gydo neišnešiotus naujagimius, tuos pačius mažiausius, yra linkęs senti. Projektai, pagal kuriuos buvo vykdytas inventoriaus inovacinis atnaujinimas, buvo prieš maždaug 14–15 metų. Ką tai reiškia? Tai reiškia, kad inventorius sensta, ir tam, kad turėtume naujausios kartos inovacijas Lietuvoje, vėlgi reikia labai didelių pastangų, ir pati valstybė tokių pajėgumų, tokių galimybių neturi, nes tokios inovacijos iš tiesų labai  daug kainuoja. Mes tiesiog bendradarbiaudami su verslu vystome filantropinę kultūrą Ir taip pat aprūpinam kraiteliais mamytes ir tėvelius. Pamenu, kai pati  tiesiog iš darbo vykau į planuotą apžiūrą pas ginekologę ir man tiesiog buvo pasakyta, kad vaikeliui yra blogai ir mes turim skubiai vykti į akušerijos-ginekologijos centrą, kur man buvo atlikta cezario operacija per dvi valandas, tai yra iš tikrųjų didžiulis šokas ir tu realiai nieko nesi pasiruošęs, nekalbant apie rūbus naujagimiui, bet ir savo higienos kažkokių priemonių, nei informacijos, nieko. Realiai, kaip stovi, taip ir vyksti į ligoninę, arba tiesiog bet kada gali nubėgti vandenys ir panašiai. Neišnešiotumas yra labai neplanuotas.

 

Dėl to turėjom tokią svajonę suteikti pirmosios būtinosios pagalbos kraitelį, kuriame būtų šeimai svarbi atrinkta informacija, nes patys geriausiai žinom, ko šeimai reikia, nes labai sunku suprasti, kas vyksta, kas tas neišnešiotas naujagimis, ko paklausti personalo, ir ne visada jis gali skirti tiek daug laiko supažindinti su pačiu neišnešiotumu. Tad kraitelyje yra knyga, kurioje visa ta abėcėlė sudėta tėveliams. Taipogi yra sauskelnės, rūbeliai, higienos priemonės, tokie dalykai, atrodo, smulkūs, bet labai svarbūs. Užrašinė, kurioje gali rašyti savo vaikelio pasiekimus, nes iš tiesų labai ten sustoja laikas ir tau tikrai atrodo, kad niekada nesibaigs tas laikotarpis ligoninėje su savo vaikeliu, nes būna du žingsniai į priekį ir trys atgal. Kasdien vyksta įvairios sveikatos patikros ir įvairiausi iššūkiai, vaikeliui kraujo perpylimai, operacijos, visokios žinios, tiek geros, tiek blogos, ir iš tiesų labai sudėtinga. Dėl to ir tokios smulkmenos, kaip tas pats dienoraštis, kur tu gali ir paspalvinti, ir užrašyti vieną kitą mintį. Tai yra ateinantis iš bendruomenės toks kaip ir palaikymas, ir tai yra labai svarbu.

 

Čia tokie gal daugiau emociniai dalykai, kurie čia ir dabar, bet taip pat labai svarbus yra švietimo momentas, ką mums jau pavyko padaryti per 13 metų, kiek gyvuoja asociacija. Iš tiesų labai džiaugiamės, nes bendradarbiaujam su visom institucijom, kurios kalba, kurios rūpinasi naujagimiais, bendradarbiaujam su kitom organizacijom, kurios irgi rūpinasi kūdikiais, gyvybe. Turime didelę ekspertų komandą, kurie kuria edukacinį ir švietimo turinį.

 

Taip pat labai aktyviai dalyvaujam advokacijoje, turime kuriančios teisėkūrą asociacijos statusą, galime teikti įvairiausias įstatymų pataisas ir kalbėtis su institucijom, atstovauti bendruomenei. Šis darbas turbūt yra vienas sudėtingiausių, nes kiekvieną kartą vis tiek norisi eiti į priekį, vadovautis gerosiomis pasaulinėmis praktikomis. Po truputėlį nuosekliai tą darome, kaip minėjau, su tais pačiais ekspertais, su institucijom.

 

Turime kelis minėjimus. Tai Pasaulinė  neišnešiotų naujagimių diena, kai visas pasaulis įsižiebia purpurine spalva. Šita diena mums yra viena svarbiausių metuose, kada turime galimybę atkreipti dėmesį į neišnešiotų naujagimių problemas, įtraukti institucijas, eiti į priekį ir padėti šioms bendruomenėms išgyventi, atliepiant tų pačių šeimų poreikius.

 

Taip, puiku iš tikrųjų, labai įvairialypė veikla, ir tai yra natūralu, nes, kaip minėjote, labai daug ko trūko prieš tuos dešimt metų, kai pradėjote veiklą, ir kad iš tikrųjų dabar daug ko yra ir matote skirtumą tarp to laiko ir dabar, ir ta pagalba tokiu tikrai itin jautriu metu yra labai svarbi.

 

Gal galite plačiau papasakoti apie bendruomenę ir jos būrimą, kaip ji yra palaikoma vėliau, nes pradžiai ta pagalbos linija, kaip suprantu, ar ne, kol viskas yra šviežia ir viskas nauja ir reikia to palaikymo. O kaip yra vėliau, kai jau pradeda augti vaikai, vis tiek turbūt yra įvairūs iššūkiai, kaip yra bendruomenė palaikoma, kaip tas ryšys su jūsų organizacija?

 

Labai geras klausimas, nes iš tiesų ligoninė yra vienas etapas, kai yra visa komanda, kuri tavim ir tavo vaiku rūpinasi, bet kai grįžti namo, viskas iš naujo, ir dar labiau to nerimo yra, nes pagrindiniai klausimai, žinoma, visuomet yra, ar vaikas bus toks kaip visi, ar mano vaikas pasivys bendraamžius savo raida, ar mano vaikas laiku apsivers, atsistos, pradės vaikščiot, kalbėti. Tas polinkis lyginti savo vaiką su kaimynų, draugų vaikais, yra, ir tai kelia daugiausiai nerimo, nes suprantama, kad vaikas, kuris gimė anksčiau keliais mėnesiais, nepradės tuo pat metu vaikščioti arba kalbėti, kaip laiku gimęs naujagimis.

 

Žinoma, čia yra labai individualu, ir patiems tėveliams toje kelionėje svarbu suvokti, kad tai yra individuali situacija. Ir palaikymas svarbus, kad nepasiduoti toj kelionėj grįžus namo. Žinoma, ta pati pagalbos linija, edukaciniai visokiausi video užsiėmimai. Mes šiuo metu vykdome tokius užsiėmimus su mamomis ir vaikais, ir tėveliais, būtent kai jie grįžta namo, kviečiame į užsiėmimus su kineziterapeute, su ergoterapeute, su dailės terapeute, kad įgytų daugiau žinių, kaip vaikutį auginti, kaip jį paimti, apversti, masažuoti, kas yra svarbu nepražiūrėti. Nes iš tiesų startavus šitam projektui, būtent edukaciniams gyviems susitikimams, pastebime, kad tos šeimos, kurios ateina, tikrai daug ko nežino ir galbūt jau ir per vėlu  sužinoti, nes kažko jau nebegali pakeisti.

 

Čia mūsų naujausias projektas – susitikimai su specialistais, kur galėtų čia ir dabar atsakyti klausimus, parodyti praktiškai, kaip naudoti, galų gale, kaip užsiimti su vaikais, kaip žaisti su jais, kad laiku pastebėti tam tikrus iššūkius, ir jeigu kelia nerimą, tai kreiptis į specialistus.

 

Bendruomenė mūsų turi ir didžiausius festivalius, kur mes buriamės kelis kartus per metus, turime susitikimus, šventes, kad tėvai nuolatos jaustųsi, kad yra palaikomi, kad turi saugią erdvę, kur jie gali ateiti, paklausti, pasidalinti savo rūpesčiais, nes tikrai yra ir linksmų istorijų, bet yra ir liūdnų istorijų. Yra ne tik skirtingi raidos sutrikimai, nes šie naujagimiai gali turėti ir cerebrinį paralyžių, ir įvairiausių raidos sutrikimų, ir autizmą, šnekos, regos, klausos iššūkių. Gali būti prarastas ir vienas iš dvynukų, ar net du iš trynukų,  daug praradimų tikrai yra. Tų istorijų yra labai skirtingų, tai stengiamės atliepti  skirtingas situacijas, kad tie, kurie patyrė iššūkių ar netektį, mūsų bendruomenėj rastų panašių situacijų, panašių istorijų ir jaustųsi saugiai.

Kas liečia socialinius, sisteminius dalykus, kurių, suprantam, kad ir tuose pačiuose regionuose trūksta, to paslaugų prieinamumo, stengiamės kalbėti su savivaldybėm, kad būtų teikiamos paslaugos naujagimiams, kad jie turėtų galimybę iš regionų, iš miestelių, kaimelių atvykti į didžiuosius miestus, kur yra stebėjimo kabinetai, kur tie vaikučiai stebimi, nes grįžus namo, labai svarbu stebėti, kaip jis vystosi, kad nepražiūrėti, ir tėvai turi metus lankytis stebėjimo kabinete. Ir ne visi turi tas galimybes. Asociacija stengiasi bendradarbiaudama su savivaldybėmis padėti šitoms šeimoms.

 

Iš tikrųjų tokia kompleksinė pagalba, reikalinga iš įvairių pusių. Ir dar kalbant apie edukacijas, kuriate platformą „Auginu Lietuva“, kurioje irgi yra ir video, ir galima pasimokyti. Gal galite truputį apie tai papasakoti?

 

Paminėsiu labai svarbų dalyką, apskritai šiuo metu yra didelis skaudulys ne tik Lietuvai, bet ir visai Europai, nes demografija, gimstamumas Lietuvoje labai stipriai mažėja, ir kiekvienas naujagimis yra be galo svarbus išsaugoti, ir iš to mums gimė nacionalinė iniciatyva „Auginu Lietuvą“. Dar 2019 metais, prieš pandemiją, kūrėme Europos naujagimių priežiūros standartus, kurie atlieptų būtent šeimų, naujagimių poreikius, užtikrintų palankią aplinką ir būtų išsaugojami ne tik nuo 26 savaitės, kaip kai kuriose šalyse, bet ir nuo 22 savaitės naujagimiai, būtent šito projekto dėka mums gimė idėja sukurti iniciatyvą, kuri apjungtų sprendimų priėmėjus, tai yra nevyriausybines organizacijas, kurios dirba naujagimių temoje, institucijas, savivaldybes, ministerijas, profesines bendruomenes, akušerius, ginekologus, pediatrus. Tokia kaip skėtinė organizacija, kuri jungia organizacijas būtent advokacijai, tai yra atstovauja priimant tam tikrus sprendimus, bet taipogi ir edukacijai. Edukacija šiame projekte yra svarbiausias momentas dėl to, kad kiek tos informacijos internete bebūtų, kiek jos ir didėja,  būna, šeimos gydosi ir per „Google’ą“, ir per „Facebook’ą“, suprantama, dėl ko tas vyksta, bet pati platforma atlieptų būtent mokslu grįstą informaciją, koncentruotą informaciją, pagal dažniausiai užduodamus klausimus, pagal algoritmą šeima galėtų rasti atsakymą, ką daryti.

 

Didžiuojamės šiuo projektu, jis šiuo metu yra atnaujinamas, jo architektūra atnaujinama ir netrukus atnaujinsime iniciatyvą. Ji telkia, kaip ir minėjau, skirtingas organizacijas, ir kiekviena organizacija ateina į šitą projektą su savo ekspertais, jie kuria edukacinį turinį. Tarkim, jeigu kažkur regione šeima augina sunkią autizmo formą turintį vaiką, mes suprantam, kad tai yra labai sudėtinga, labai alina, ir tikrai būna įvairiausių situacijų, ir depresija, ir kartais tikrai jau iki kraštutinumo, bet moteris arba šeima jaučiasi vis tiek labai vieniši ir kažkaip palikti, atskirti pačios visuomenės, ir valstybės paramos nejaučia. Tai mūsų tikslas yra sutelkti  skirtingas institucijas, ekspertus ir tas pačias bendruomenes, kad tokia šeima rastų atsakymą į klausimą čia ir dabar, rastų savo bendruomenę ir jaustųsi saugi, kad tiesiog nebūtų palikta likimo valiai. Mes esam tas komunikatorius, laidininkas ir labai didžiuojamės, kad projektą globoja pirmoji ponia Diana Nausėdienė, penktus metus mes su ja dirbame ir tą palaikymą jaučiam būtent per komunikaciją, per konferencijas.

 

Mūsų naujausias projektas yra „Growing Europe“. Mes einam daugiau į tokį europinį lygmenį, nes demografijos problema yra ne tik Lietuvoje, bet taip pat ir visoje Europoje, visa Europa nyksta. Telkiam tiek Europos bendruomenes, svarbiausias institucijas, tiek Pasaulio sveikatos organizaciją diskusijai, kaip toliau spręsti šitą klausimą, nes dabar suprantam, kad yra svarbu ne tik pats kiekis, bet ir kokybė užtikrinti kiekvienam naujagimiui, kiekvienai šeimai dėmesį nuo pirmųjų minučių.

 

Taip, tikrai. Gera girdėti, kad plečiasi veiklos ir ateities planų pilna. Gal galite pasidalinti, kur daugiau informacijos rasti apie jus ir jūsų veiklą?

 

Informacijos kviečiu ieškoti www.neisnesiotukas.lt, čia yra neišnešiotų naujagimių asociacija. „Auginu Lietuvą“, nacionalinė iniciatyva, kuri apima apskritai naujagimius ir šeimas, Lietuvos specialistus, kurie augina šitas šeimas, tai yra www.auginulietuva.lt. Taip pat yra socialiniai tinklai „Neišnešiotukas nuo nulio iki mėnulio“ su mūsų naujausiu šūkiu „Pasiekti neįmanomą yra įmanoma“. Ir yra uždara saugi grupė „Facebook‘e“ pavadinimu „Neišnešiotukai“ būtent šeimoms, kurios augina neišnešiotus naujagimius.

 

Labai ačiū, Asta, už laiką, už jūsų darbus, tokią vertingą veiklą, kuri padeda visai šaliai ir šeimoms ypač daug. Ačiū Jums.

 

Ačiū, Auste.